കൊച്ചി: കണ്ണൂര്‍ പഴയങ്ങാടിയിലെ ഒന്നര വയസുകാരന്‍ മുഹമ്മദ് അടക്കം ഏതാനും കുരുന്നുകളാണ് ജീവാമൃതമായ ആ മരുന്നിനായി കാത്തിരിക്കുന്നത്. മുഹമ്മദിന് വേണ്ടി സഹോദരി അഫ്ര നീട്ടിയകൈകള്‍ മലയാളികള്‍ ചേർത്തു പിടിച്ചു. ഇതേ സഹായം പ്രതീകഷിച്ച് ഇശല്‍ മറിയവും കാത്തിരിക്കുകയാണ്. സ്പൈനൽ മസ്കുലർ അട്രോഫി എന്ന അപൂർവ ബാധിച്ച് കുഞ്ഞു മുഹമ്മദിന്ർറെ ചികിത്സയ്ക്കായി മലയാളികളാകെ കൈകോർത്ത വാർത്ത നാടാകെ സന്തോഷത്തോടെയാണ് കേട്ടത്. ലോകത്തിന്റെ നാനാകോണിലുള്ള മലയാളികളാണ് ഇതിനായി കൈകോർത്തത്.
എന്താണ് ഈ അസുഖം
സ്പൈനൽ മസ്കുലർ അട്രോഫി (SMA) ഒരു ജനിതക രോഗമാണ്.. പേശികളുടെ ശക്തി തിരിച്ചു കിട്ടാത്ത വണ്ണം ക്രമേണ കുറഞ്ഞുവരുന്ന ഒരു രോഗമാണത്. പേശികളെ നിയന്ത്രിക്കുന്ന നെർവുകൾ ഉൽഭവിക്കുന്നത് സുഷുമ്നാ നാഡിയിലെ Anterior Horn Cell-കളിൽ നിന്നാണ്. ഈ കോശങ്ങൾ ക്രമേണ നശിക്കുന്നത് കൊണ്ടാണ് ഇങ്ങനെ സംഭവിക്കുന്നത്. തലച്ചോറിലെയും സുഷുമ്നയിലെയും കോശങ്ങൾ നശിച്ചാൽ പകരം പുതിയ കോശങ്ങൾ ഉണ്ടാകുന്നില്ല എന്നതിനാൽ പേശികളുടെ ശക്തി പൂർവ്വസ്ഥിതിയിലേക്ക് വരികയില്ല എന്നു മാത്രമല്ല, Anterior Horn cell നശിക്കുന്നതിനനുസരിച്ച് പേശികളുടെ ശക്തി കുറഞ്ഞു കൊണ്ടേയിരിക്കുകയും ചെയ്യും. രോഗത്തിന്റെ കാഠിന്യമനുസരിച്ച് ഈ രോഗത്തിന് 5 വകഭേദങ്ങളുണ്ട്.
സോള്‍ജെന്‍സ്മ എന്ന 18 കോടിയുടെ മരുന്ന്
ജനിതകവൈകല്യംമൂലം ഉണ്ടാകുന്ന ഈ രോഗം ചികിത്സിക്കാൻ സോള്‍ജെന്‍സ്മ എന്ന മരുന്നാണ് വേണ്ടത്. വിദേശത്ത് നിന്ന് ഇറക്കുമതി ചെയ്യുന്ന ഈ മരുന്നിന്റെ ഒരു ഡോസിന് 18 കോടി രൂപയാണ് വില. അമേരിക്കയിലെ നൊവാര്‍ട്ടിസ് എന്ന ഫാർമ കമ്പനിയാണ് മരുന്ന് ഉത്പാദിപ്പിക്കുന്നത്. മരുന്നിന് ഇപ്പോൾ ഈടാക്കുന്ന തുകയുടെ ഇരട്ടിയിലധികം ചെലവിട്ടാണ് കമ്പനി ഇവ കണ്ടുപിടിച്ചത്. അതുകൊണ്ടാണ് ഈ മരുന്നിനിത്രയും വില. ഇന്ത്യൻ വംശജനായ വസന്ത് നരസിംഹൻ ആണ് നൊവാർട്ടിസിന്റെ ചീഫ് എക്സിക്യൂട്ടീവ് ഓഫീസർ. നരസിംഹൻ അമേരിക്കയിലാണ് ജനിച്ച് വളർ‌ന്നത്. 1976ൽ പിറ്റ്സ്ബ‍ഗിലായിരുന്നു അദ്ദേഹത്തിന്റെ ജനനം. തമിഴ്നാട് സ്വദേശികളായ നരസിംഹന്റെ മാതാപിതാക്കൾ 1970ലാണ് അമേരിക്കയിലേക്ക് കുടിയേറിയത്.
